Rencontrez Sherry Pang, coordonnatrice de l’engagement communautaire à Crohn et Colite Canada, et combattante contre la maladie de Crohn. Sherry raconte son histoire liée à la maladie de Crohn et explique pourquoi, maintenant plus que jamais, nous devons travailler ensemble pour trouver les remèdes à la maladie de Crohn et la colite ulcéreuse.
J’ai récemment célébré mon anniversaire, tranquillement, avec un gâteau d’anniversaire fait maison, mais sans aucune étreinte chaleureuse de la part de mon mari et de mes deux fils, qui s’étaient eux-mêmes isolés de moi volontairement. Telle est notre nouvelle réalité. Pour la plupart des gens, avoir 58 ans ne représente pas un jalon important.
Pour moi, ça l’est.
L’événement a aussi marqué le 40
e anniversaire depuis le jour où je suis passée du statut d’adolescente en santé à celui de personne atteinte d’une maladie chronique. À mon dix-huitième anniversaire, on m’a diagnostiqué la maladie de Crohn. Bien sûr, à 18 ans on se croit invincible. C’est pourquoi quand le gastroentérologue m’a dit qu’il n’y avait pas de remède, je ne pensais pas vraiment que cela s’appliquait à moi. Aujourd’hui, je sais que j’étais dans le déni.
Depuis ce temps, j’ai subi cinq opérations de l’intestin, deux iléostomies temporaires, une réparation des hernies, passé plusieurs mois consécutifs à l’hôpital, effectué d’innombrables visites aux urgences, et j’ai même été alimentée par voie intraveineuse (NPT) pendant un an et demi.
Les infirmières, les médecins et les chirurgiens m’ont sauvé la vie à la suite d’une perforation et d’une infection de l’intestin. Ils ont pris soin de moi et m’ont ramené à la vie plus de fois que je ne peux les compter. Alors que la plupart des gens partout au monde reconnaissent les sacrifices des professionnels de la santé seulement maintenant en raison de cette pandémie, à mon sens, ils sont des héros depuis toujours.
Oui, la maladie de Crohn m’a fait tomber plus d’une fois, mais je me suis toujours relevée. Elle a eu des conséquences sur mon éducation, mes choix de carrière, mes relations et mes voyages. La situation était particulièrement déchirante quand la maladie a compliqué mes projets de fonder une famille.
Cependant, elle m’a aussi beaucoup appris. Les longues périodes de rétablissement m’ont appris à être patiente, tandis que les poussées imprévisibles et les visites aux urgences m’ont appris à être flexible.
Je sais ce qu’est l’isolement du fait d’avoir été seule à l’hôpital pendant des semaines ou des mois à la fois. Je connais l’angoisse de l’inconnu. L’éloignement social avec les autres. Les répercussions financières de l’impossibilité de travailler. J’ai connu la douleur et la peur. La maladie de Crohn m’a montré tout cela. Elle m’a appris à être forte, résiliente et courageuse. Voilà les superpouvoirs que nous tous, atteints d’une maladie chronique, pouvons utiliser en cette période d’incertitude à l’échelle mondiale.
Au fil des ans, le superpouvoir dont j’ai retiré le plus de force est l’espoir. Depuis 25 ans maintenant, je recueille des fonds pour la recherche afin de trouver des remèdes à la maladie de Crohn et la colite ulcéreuse, car c’est la recherche qui m’apporte le plus grand espoir.
À l’heure actuelle, aux quatre coins du monde, nous consultons tous Twitter et CNN en espérant y lire des nouvelles concernant un remède à la COVID-19, en encourageant un chercheur, qui travaille dans un laboratoire quelconque quelque part, à être un héros. C’est quelque chose que nous faisons, dans la communauté des malades de Crohn et de la colite, depuis le premier jour où nous avons reçu notre diagnostic. Simples spectateurs, nous avons tous applaudi nos chercheurs de la même façon dont nous avons encouragé Équipe Canada au cours des prolongations aux Olympiques, en attendant avec impatience le but gagnant, le prochain nouveau traitement, la prochaine nouvelle découverte. En ce qui concerne cette pandémie, nous nous trouvons parmi les plus vulnérables. C’est maintenant qu’il faut soutenir
nos chercheurs dans le domaine des MII, pour poursuivre sur notre lancée, soutenir les recherches en cours dans ce domaine. Ce sont
nos héros, à nous.
(Oui, profiter du moment présent. Voilà une autre leçon que la maladie de Crohn m’a apprise.)
Restez courageux! Nous tiendrons le coup.
Voici quelques conseils pour faire face à cette période d’incertitude :
- Soyez indulgent envers vous-même;
- N’oubliez pas que c’est temporaire;
- Pratiquez des exercices de respiration et de mieux-être;
- Contrôlez ce que vous pouvez : lavez-vous les mains, isolez-vous, continuez de prendre vos médicaments contre les MII;
- Communiquez avec vos amis, votre famille et la communauté de Crohn et de la colite pour obtenir du soutien;
- Tournez-vous vers Crohn et Colite Canada : nous sommes là pour vous.